Ava Hadley mắc căn bệnh thần kinh hiếm gặp, ảnh hưởng tới 20 trong tổng số 1 triệu trẻ sơ sinh được sinh ra. Ảnh: Jonathan Watkins / SWNS
Eva Hadley – bé gái 5 tuổi được chẩn đoán mắc hội chứng Moebius, căn bệnh ảnh hưởng đến 20 trong tổng số 1 triệu trẻ sơ sinh. Căn bệnh này có triệu chứng thể trạng yếu hoặc tê liệt các cơ kiểm soát nét mặt hoặc chuyển động của mắt, không thể sống khỏe mỗi ngày.
Tuy nhiên, lúc còn là bào thai trong bụng mẹ, các bác sĩ không phát hiện ra bệnh mà phải đến khi Eva chào đời vào năm 2019, các nữ hộ sinh mới nhận thấy có điều gì đó không ổn.
Ông Jonathan Watkins, ông nội của Eva. Ảnh: Jonathan Watkins / SWNS
Ông nội của Eva, là ông Jonathan Watkins (50 tuổi), sẽ tổ chức cuộc thi Milton Keynes Marathon ở Anh vào ngày 6 tháng 5 tới đây để quyên góp gần 4.000 USD giúp Eva phát triển khả năng học tập và chi trả viện phí.
Ông Watkins, 50 tuổi, nhớ lại: “Khi cháu tôi chào đời, mặt cháu đỏ như máu và cố khóc, nhưng trên mặt không có biểu cảm gì cả”.
Watkins cho biết thêm, Eva không thể bú và 2 tuần đầu tiên sau sinh, cháu phải trải qua các cuộc kiểm tra khắt khe về sức khoẻ. “Đó là một điều khá đau lòng đối với tất cả chúng tôi, người nhà của cháu bé,” ông nói.
Khi Eva được 1 tuổi, các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi đồng Alder Hey ở Liverpool đã có thể chẩn đoán bệnh cho cô bé. Mặc dù không có cách chữa khỏi hội chứng Moebius nhưng liệu pháp vật lý và ngôn ngữ có thể giúp cải thiện kỹ năng vận động.
Eva phải mất nhiều thời gian hơn để học đi so với những đứa trẻ khác, bé cũng có thể nói được, mặc dù cách phát âm các từ của bé không phải lúc nào cũng rõ ràng, không thể sống khỏe mỗi ngày.
Một kỹ thuật viên quy trình cấp cao tại Vale Europe, cho biết: “Bé gái đúng là một chiến binh nhỏ tuổi”. Cô bé có thể làm được điều tương tự như bất kỳ đứa trẻ 4 tuổi nào khác, chỉ là mất nhiều thời gian hơn mà thôi”.
Ông nội của Evacho biết sau một số lời động viên, Eva đang tập trung luyện tập và phát triển môn thể dục dụng cụ. Bộ phim Disney mà bé yêu thích là “Frozen”.
“Con bé là một công chúa nhỏ đúng nghĩa, tuy nhiên con chưa quyết định mình thích trở thành công chứa nào,” Watkins cho hay.
Chính Eva bé bỏng đã tiếp sức cho ông nội có niềm tin và cảm hứng tập cho cuộc thi Marathon sắp tới. “Bất kỳ khi nào tôi muốn dừng lại, thì con bé là động lực tiếp sức cho tôi khiến tôi quyết tâm làm một việc ý nghĩa cho con bé”.
Cư dân Porthcawl, phía nam xứ Wales cũng đã quyên góp được khoảng 1.000 USD thông qua trang GoFundMe.