ĐIỀU GÌ LÀM BẠN SỐC HÔM NAY?

https://qr.ae/pNClma

_____________________

Vào hồi năm 2012, tôi đang ở giai đoạn đỉnh cao của đời mình.

Vào một buổi sáng đẹp trời, tôi thức giấc, đi tắm, nhưng có cảm giác khá là lạ. Tôi nhìn vào gương, không nhận ra được gương mặt của mình. Mặt tôi cứ sưng dần lên, có nhiều chỗ lớn cực kỳ, ngày càng to giống như trong các phim khoa học viễn tưởng. Chúng sưng đến mức chỉ trong vài phút, tôi không thể nhận ra mình nữa. Tôi nhìn như Người Voi vậy.

Tôi chưa bao giờ lái xe nhanh như vậy. Tôi che mặt mình lại, đi thẳng đến bệnh viện gần nhất. Tôi đi vào, y tá thậm chí còn chả kịp hỏi tên tôi, đưa tôi thẳng vào khu vực cấp cứu, trong đó các bác sĩ liên tục làm việc để điều trị cho phản ứng dị ứng của tôi. Họ tiêm đủ thứ vào người, truyền tĩnh mạch, rồi hỏi tôi cả đống câu hỏi. Tôi không thể giải thích phản ứng của tôi. Thời gian dần trôi, không có biện pháp điều trị nào hiệu quả cả. Vết sưng vẫn còn, và da tôi dần bị rộp lên.

Gia đình tôi đến, không ai nhận ra tôi cả. Tôi thấy cách họ nhìn tôi, tôi chưa bao giờ cảm thấy sợ như vậy.

Sau 2 tuần trong ICU (phòng chăm sóc tích cực), 6 chuyên gia, và bao nhiêu bài test mà tôi chả thể nhớ được, cuối cùng họ cũng tìm ra xem tôi bị sao. Lúc ấy, tôi đang được kiểm tra bởi một vị bác sĩ chuyên về những triệu chứng và bệnh hiếm gặp, sau đó tôi được đưa thẳng vào phòng tối.

Vị bác sĩ đi vào. Anh ấy khá nhỏ con và lịch thiệp. Tôi luôn sợ bác sĩ, vì họ luôn làm tôi cảm thấy khó chịu, lo lắng, nhưng với anh thì tôi cảm thấy rất bình tĩnh và tin tưởng. Anh ngồi cạnh tôi và nói: “Tôi biết chuyện gì đang xảy ra” bằng giọng rất mềm, ấm. Anh nói: “Chị mắc một bệnh rất hiếm, gọi là Porphyria. Về cơ bản thì, chị bị dị ứng với tia cực tím. Cho nên những thứ như ánh nắng mặt trời hay đèn huỳnh quang trong bệnh viện đều gây ra những phản ứng này.”

Tôi cười lớn. Tôi nhìn anh và mong anh giải thích đây là một câu đùa. Tôi nói: “Okay, hãy nói với tôi xem chuyện gì đang xảy ra đi!”. Anh nói: “Tôi không đùa. Chúng tôi không đùa. Lí do mà không có gì có hiệu quả và chị không đỡ hơn là vì chị liên tục bị phơi nhiễm với ánh sáng suốt thời gian này, và tình trạng ngày càng tệ đi. Đó là lí do chúng tôi đưa chị vào đây. Hội chứng này còn được gọi là ‘Bệnh Ma cà rồng’. Nó rất hiếm, chúng tôi chưa biết nhiều về nó, vì có rất ít người trên thế giới mắc phải và được chẩn đoán.”

Hồi đó, Porphyria là một bệnh còn khá hiếm. Phần lớn các bác sĩ còn không biết là có bệnh này.

Tôi nghĩ lúc đó tôi sốc đến nỗi tôi không biết phản ứng như thế nào. Tôi nói với bác sĩ: “Okay, vậy mặt tôi sẽ đỡ hơn chứ?”. Anh cười, giải thích rằng họ sẽ cố gắng chữa trị các triệu chứng, nhưng tôi cắt lời anh ấy: “Okay, tuyệt, thế anh cần làm gì, vì tôi muốn về nhà!”.

Tôi chưa bao giờ quên vị bác sĩ ấy, vì anh ấy rất tốt, lịch thiệp, và luôn giúp tôi cảm thấy rất bình tĩnh. Anh cười với tôi và nói: “Loại Porphyria mà chị có rất hiếm. Chị thấy đấy, có một vài loại, nhưng những triệu chứng và phản ứng của chị không bình thường. Chị vẫn sẽ về nhà được, nhưng chị không được tiếp xúc với tia cực tím. Nghĩa là, chị phải sống ở trong bóng tối. Chị không được ra ngoài vào ban ngày, vì nếu chị bị dị ứng lần nữa, chị có thể sẽ không qua nổi đâu.”

Cuối cùng thì tôi cũng được về, vết sưng xẹp dần, và những vết rộp cũng dần lành. Tôi về nhà. Một cuộc sống bình thường mới của tôi bắt đầu. Một cuộc sống trong bóng tối.

EDIT: cám ơn vì sự ủng hộ của mọi người. Tôi sẽ trả lời thêm một số câu hỏi. Tôi được chẩn đoán khi tôi 38 tuổi, nhưng từ năm 30 tuổi tôi đã dần bị rộp và sưng khá nhiều khi đi biển. Chúng sẽ biến mất dần sau vài ngày. Tôi chỉ dùng nha đam thôi. Tôi cũng để ý là da tôi khó lành hơn sau những chấn thương nhỏ như xước hay rách da. Tôi chưa bao giờ nghĩ nó bị làm sao cả. Và sau đó vài năm sau tôi bị lần đầu. Các bác sĩ không giải thích được vì sao tôi bị muộn như vậy. Do sự phơi nhiễm tích lũy dần nên mới đột nhiên xuất hiện nghiêm trọng như vậy.

Và mặc dù giờ có nhiều trường hợp tương tự hơn trước, thì triệu chứng này vẫn rất hiếm và bí ẩn. Người ta vẫn chưa biết nhiều về căn bệnh này.

Tôi bị một loạt các triệu chứng từ nhiều loại Porphyria kết hợp lại. Các bác sĩ không rõ vì sao. Trừ khi tôi chấp nhận làm một con chuột thí nghiệm cho họ kiểm tra, thì tôi sẽ không bao giờ biết nguyên nhân. Tôi rất biết ơn vì còn sống, đã từng có thời gian họ không nghĩ tôi có thể sống sót qua.

Tôi chỉ dùng bóng sợi đốt vì chúng không tạo ra tia cực tím. LED thì chưa chắc, vì họ nói là LED không tạo ra UV, nhưng thật ra chúng tạo ra khá nhiều, nếu tôi không muốn liều. Tôi có dùng một cái máy tính nhỏ để làm việc và giải trí, nên tôi chỉ dám liều như vậy thôi.

Kem chống nắng không hiệu quả. Tôi không được phép tiếp xúc với bất kỳ loại UV nào, và UV xuyên qua quần áo bình thường. Nếu tôi phải ra ngoài vào ban ngày, thì phải là trường hợp khẩn cấp, và tôi phải sử dụng một số đồ nghề đặc biệt, ô chắn UV, bộ quần áo chắn tia UV mặc lót ở trong, găng tay, etc. Và có, mặc hết chỗ đó vào mùa hè thì nóng khủng khiếp.

Giờ tôi đã phải điều chỉnh cuộc sống của mình, và đón nhận nó. Tôi yêu bóng tối hơn, và cuộc sống của tôi cũng tốt hơn. Tôi đã học được nhiều về cuộc đời, tôi biết ơn tình trạng mình, và sẽ không thay đổi gì cả. Điều gì cũng có giá trị, kể cả những chuyện như thế này.

#DHPianaholic