Đây là nick phụ, tôi không muốn dùng nick chính vì nó có thể ảnh hưởng đến cuộc sống riêng tư, một vài người có thể tìm ra địa chỉ và các thông tin cá nhân của tôi. Nhưng bạn hãy cứ yên tâm là tôi sẽ chia sẻ rất thật.
Tôi đã có một quá trình mang thai có thể coi là hoàn hảo, tôi cực kì thận trọng trong từng việc làm của mình: uống vitamin hằng ngày, không động chạm đến rượu bia, bỏ đi nếu có ai đó đang hút thuốc, vân vân…
Con tôi được sinh ra trong tình trạng “cần sự chăm sóc đặc biệt”. Bé bị rối loạn phổ tự kỷ và ở giai đoạn cuối của loại bệnh “chậm phát triển toàn diện” – chỉ là một cách nói hay hơn của “bại não”. Giờ bé đã lên 6 tuổi rồi nhưng mới đang học cách để đi vệ sinh. Bé ít nói lắm nhưng thật may mắn là bé vẫn hiểu được các cử chỉ đơn giản. Bé gào thét liên tục nhiều tiếng đồng hồ, nhiều lần trong ngày, khi mà không la hét thì bé bắt đầu tạo các tiếng động lớn trong nhà. Bé không hề giao tiếp như một đứa trẻ bình thường và thường xuyên đối xử với mọi người xung quanh như là một món đồ vật vô tri vô giác – bé không có sự đồng cảm, cảm xúc, hay bất kì tương tác gì ngoài việc kéo tôi đến chỗ tủ lạnh để lấy thêm thức ăn, hoặc đưa tôi đồ chơi để sửa chữa lại.
Tôi không có cảm giác là một người mẹ, tôi giống người phục vụ hơn. Thực sự không vui vẻ gì khi chăm sóc cho bé và tôi thường xuyên rơi vào trong tình trạng tuyệt vọng chán nản. Mệt mỏi lắm các bạn ạ. Dịch bệnh lần này đã lấy đi chút kiên nhẫn và tỉnh táo ít ỏi còn lại của tôi, vì việc không có trường học nào mở cửa, tôi gần như không có thời gian để nghỉ ngơi.
Việc này nghe thật tồi tệ đúng không? Đó là lí do tôi phải dùng nick phụ. Nhưng các bạn thấy đấy, việc nuôi dạy con bé không hề dễ dàng chút nào, nó không giống nuôi dạy một đứa trẻ bình thường. Những đứa trẻ bình thường được dạy bảo để trở thành một công dân tốt – được dạy về phép tắc, lòng trắc ẩn, sự tôn trọng người khác, được giáo dục và bạn chỉ mong sao cho chúng có được những bạn đồng hành tốt, được điểm tốt ở trường và có cuộc sống ổn định sau này. Còn tôi cảm thấy tôi đang nuôi nấng một “sinh vật” đòi hỏi cao về nhu yếu phẩm, mà sẽ hoàn toàn không có can dự vào bất kì việc gì kể trên.
Đối với tôi, tôi chỉ là người đang cố giữ cho con bé được sống – được ăn, được mặc, được an toàn và hạnh phúc. Cảm giác như thể là tôi vẫn đang chăm sóc một đứa trẻ sơ sinh trong suốt 6 năm vừa rồi. Con bé phát triển rất chậm, chỉ từng chút một. Hiện giờ tôi chỉ hi vọng vào năm 20 tuổi, con bé sẽ có thể giao tiếp được một vài câu đơn giản hoặc có khả năng tập trung để xem và hiểu hết được một bộ phim. Tôi vẫn trò chuyện và chơi với con bé, nhưng đôi khi tôi cảm thấy thật nản chí khi mà con bé không phản hồi lại tôi. Con bé thường chỉ ngồi ở trong lòng của tôi và chơi với máy bảng tính, đây là một trong số ít những cách mà chúng tôi có thể trở nên thân thiết với nhau. Con bé rất thích đồ chơi và nghịch với một vài trò chơi đơn giản trong máy tính bảng, vì vậy tôi đã mua rất nhiều đồ để con bé luôn bận rộn và tập trung vào việc chơi chúng, thay vì gào thét và tự làm đau bản thân.
Chứng kiến những đứa trẻ khác, dù nhỏ tuổi hơn, nhưng đã có thể trò chuyện vui vẻ với bố mẹ, lòng tôi đau nhức nhối với cảm giác ghen tị. Chúng đòi hỏi những thứ rất đơn giản, một cái bánh burger cho bữa trưa, kể cho bố mẹ những điều vui vẻ mà chúng mơ ước được làm, hay bất cứ thứ gì khác. Tôi thì ngồi đây, trống rỗng và còn không thể tưởng tượng được viễn cảnh con gái mình làm được bất kì điều gì tương tự như vậy, nếu có thì cuộc đời tôi sẽ dễ dàng hơn biết bao nhiêu…
Thực sự khó khăn… khi tôi dẫn con bé ra công viên chơi, những đứa trẻ khác thường đứng xung quanh con bé với ánh mắt tò mò và hỏi rằng sao bạn không nói gì hay không chịu chơi cùng chúng (ngày trước Covid xảy ra). Có lần tôi đang mua ít đồ ăn tại cửa hàng thực phẩm, con bé nổi khùng lên và chúng tôi đành phải bỏ lại cái xe đẩy đồ. Lần khác, khi cả nhà đang đi ăn ngoài, con bé nhất quyết không chịu ngồi im mà muốn đứng dậy và chạy loanh quanh nhà hàng, gia đình tôi phải rời khỏi đó vội vàng. Con bé sẽ ngày chỉ một to lớn hơn, cao hơn và khó để quản lý hơn.
Con bé tự làm đau bản thân và đánh cả người khác nữa. Đôi lúc nó còn bôi hết phân ra đầy tường, và tự đập đầu vào tường hay đồ đạc trong nhà khi tức giận (việc này xảy ra khá thường xuyên, vài lần mỗi ngày). Con bé đập đầu vào cửa sổ và làm vỡ nó một vài tuần trước, tôi đã rất lo rằng sẽ phải phẫu thuật và khâu lại trán cho bé, nhưng may mắn làm sao bé không có hề hấn gì ngoài một cục u to tướng ở trên đầu. Tôi cũng chẳng biết là tôi sẽ phải xử lý con bé như nào khi nó đến tuổi trưởng thành và to cao bằng tôi. Tôi chẳng muốn nghĩ đến việc đó…
Nếu tôi biết rằng chuyện này sẽ xảy ra, tôi đã không đẻ con bé. Khi tôi đang có bầu, chồng tôi và tôi đã thống nhất với nhau rằng nếu thai nhi có triệu chứng của bệnh Down và các loại bệnh tương tự khác thì chúng tôi sẽ phá thai. Nhưng việc phỏng đoán bệnh “rối loạn phổ tự kỷ” trong khi mang thai là điều không thể
(Translator’s note: theo research của dịch giả thì cần 1-3 năm đầu thì mới xác định được bệnh)
Chồng và tôi như thể đã tăng thêm 20 tuổi nữa, chúng tôi trở nên béo phì từ việc ăn uống do áp lực, luôn luôn lo lắng con bé có thể sẽ làm não bộ tổn thương hơn nữa, vì con bé liên tục tự làm đau bản thân và chúng tôi không thể luôn kè kè bên cạnh để ngăn chặn việc đó. Vợ chồng tôi ngủ tách biệt, không còn sinh hoạt nữa, đầu óc chúng tôi đã gần như cạn kiệt năng lượng vì nghe những tiếng la hét ầm ĩ và tiếng động liên tục trong nhà. Chúng tôi trở nên nóng tính và cãi nhau nhiều hơn, tôi có cảm giác bọn tôi giờ chỉ còn là một cái vỏ xơ xác vậy. Hãy tưởng tượng việc có một con khỉ trèo lên lưng bạn và tất cả những gì nó làm là hét vào tai bạn và đánh bạn túi bụi. Điều này có thể hủy hoại tinh thần của bất kì người nào. Gia đình tôi đã tham gia trị liệu tâm lý hàng tuần trong suốt nhiều năm qua rồi, nhưng tháng nào tôi cũng rơi vào trạng thái tuyệt vọng vô tận ít nhất một lần.
Không bao giờ tôi có thể nghĩ đến việc tôi sẽ có một đứa con “đặc biệt” như vậy. Không hề phải gene trong gia đình, và như tôi đã kể với các bạn từ trước, tôi đã rất thận trọng và giữ gìn bản thân trong quá trình mang thai. Việc sinh đẻ đã được lên kế hoạch, vợ chồng tôi đợi đến khi đã ổn định tài chính thì mới quyết định có con, cứ ngỡ rằng chúng tôi đã làm tất cả mọi thứ theo đúng lịch trình vạch sẵn ra. Bọn tôi đã từng muốn có thêm con, nhưng giờ ước muốn đấy dường như đã tiêu tan thành khói bụi, vì nó đem lại quá nhiều áp lực, mệt mỏi. Thỉnh thoảng tôi vẫn gặm nhấm nỗi buồn này, tiếc nuối về những thứ đáng nhẽ có thể xảy ra, và tự hỏi rằng cuộc đời tôi sẽ thay đổi nhiều ra sao nếu con bé là một đứa trẻ bình thường.
Nếu bạn muốn hiểu và đặt bản thân vào trong hoàn cảnh của cha mẹ những đứa trẻ thật sự “đặc biệt” như vậy, hãy đi xem bộ phim “Virarium”. Nó kể về một cặp đôi bị mắc kẹt ở vùng ngoại ô kỳ lạ mà họ không thể trốn thoát, và bị ép phải nuôi nấng một tên người ngoài hành tinh có hình dạng như trẻ con cho đến khi chết vì kiệt sức. Bộ phim thuộc thể loại kì bí, viễn tưởng về người ngoài hành tinh/quái vật (thứ mà đáng nhẽ là đơn thuần chỉ là tưởng tượng) nhưng đối với tôi, đó là bộ phim chân thực nhất mà tôi từng xem.
Nhưng sau cùng, tôi vẫn rất yêu đứa con gái của mình và tôi sẽ không đưa bé đến “trung tâm chăm sóc xã hội” hay sử dụng dịch vụ “chăm sóc thay thế” đâu (tôi sẽ lo sốt vó nếu con bé bị bỏ rơi hay bị bạo hành). Chúng tôi định khi nào con bé lớn, hoặc chúng tôi sẽ xây lại căn tầng hầm và biến nó thành chỗ ở cho con bé, hoặc sẽ thuê một cô giúp việc, hoặc sẽ cho con bé ra ở trung tâm chăm sóc đặc biệt và thăm con bé thường xuyên để đảm bảo rằng mọi thứ đều ổn. Tôi thực sự rất khó chịu khi mọi thứ phải đi theo chiều hướng này, không ai trong số bọn tôi xứng đáng phải gánh chịu cuộc sống như vậy cả.
Lời cuối: nếu bạn tình cờ bắt gặp gia đình của những đứa trẻ có hoàn cảnh như này ở cửa hàng hay siêu thị mua sắm, hay bất cứ đâu, làm ơn hãy kiên nhẫn và tốt bụng nhé.
